Maraton Charytatywny Zumba Fitness i Salsation w Bielsku-Białej

To już 23 Maraton Charytatywny Zumba Fitness w Bielsku-Białej organizowany przez Irenę Awieruszko-Ptaszkiewicz, a pierwszy, w którym wprowadza ona nowy program taneczno-fitnessowy, czyli Salsation i połączy go na jednym wydarzeniu razem z Zumba Fitness.

- Pomyślałam, że zaprezentowanie w Bielsku-Białej nowego programu, łączącego taniec i fitness, będzie fantastycznym pomysłem w tym wyjątkowym roku, w którym to w Bielsko-Biała jest Polską Stolicą Kultury. Dlatego też na moje zaproszenie przyjeżdża do nas z Krakowa  Przemek Primo Waszczyszyn MTS, czyli Master Trener Salsation w Polsce. Podczas tego maratonu wolontariusze Fundacji Siła Nadziei będą zbierać wolne datki do puszek na leczenie i rehabilitację 3 ciężko chorych dzieci z Bielska-Białej i okolic czyli dla Franka, Klary i Marty - informuje organizatorka.

Podopieczni tej akcji :
1. Franek Grala z Bielska-Białej ma prawie 16 lat. Urodził się z rozszczepem kręgosłupa i współistniejącym wodogłowiem oraz kilkoma innymi schorzeniami, które są wynikiem rozszczepu kręgosłupa. W wyniku tego ma niedowład kończyn dolnych i dlatego porusza się na wózku inwalidzkim, Przeszedł wiele operacji i zabiegów, a także infekcji z niektórymi boryka się do dziś., lecz to nie przeszkadza mu cieszyć się życiem. Jest rehabilitowany od pierwszych dni życia i wciąż potrzebuje stałej specjalistycznej rehabilitacji oraz potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego i wspomagającego jego codzienne funkcjonowanie. Niedawno przeżył ciężką operację nóg i niedługo zacznie walkę o pierwsze kroki ze specjalistycznym zaopatrzeniem ortopedycznym przy balkoniku....A że jest już nastolatkiem, to coraz trudniej idzie zbiórka na niego… Dlatego chcę mu pomóc jeszcze raz.

2. Marta Kubasiak z Żywca ma 14 lat. Przyszła na świat z niedotlenieniem i podejrzeniem wady mózgu. W tym czasie zmagała się również z sepsą. A potem padła diagnoza - WRODZONA CYTOMEGALIA. W wyniku tego Marta ma dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie, obustronny niedosłuch, znaczne opóźnienie psychoruchowe... Jedyną nadzieją dla Marty jest eksperymentalna terapia w Meksyku. Marta jest jednym z pierwszych dzieci z Polski, które skorzysta z terapii neurocytotronem, który regeneruje neurony i pomaga uzdrowić mózg.

Kilka miesięcy temu Marta miała pierwszą dawkę tej terapii i są już PIERWSZE EFEKTY ! Te efekty one widoczne gołym okiem. Marcie zmniejsza się spastyczność w rękach i nogach.

Marta potrzebuje jeszcze 3 cykli terapii neurocytotronem. Po każdej z nich będą się odbudowywały połączenia nerwowe. Kolejny cykl tej terapii już za kilka miesięcy...

A bieżące koszty ciągłej systematycznej rehabilitacji Marty i potrzebnych dla niej sprzętów specjalistycznych itp też są ogromne.

Dlatego zbieramy dla Marty środki na bieżącą rehabilitację i na dalsze leczenie z użyciem eksperymentalnej terapii neurocytotronem w Meksyku.

3. Klara Gryczka, 4,5 letnia dziewczynka z Brzeszcz, żyje z bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą metaboliczną SLOS - Zespół Smitha-Lemliego- Opitza I niedawno pojawiła się nadzieja na terapię genową w przypadku tej ciężkiej choroby wyniszczającej organizm…Zespół Smitha-Lemliego- Opitza to choroba metaboliczna, w której przebiegu organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu substancji niezbędnej do prawidłowego rozwoju mózgu. Zamiast zdrowego budulca, w ciele gromadzą się toksyczne odpady, które z każdym dniem nieodwracalnie niszczą układ nerwowy, narządy i wzrok. Dzieci z tą chorobą nie mówią, nie jedzą samodzielnie, zmagają się z przerażającą nadwrażliwością sensoryczną.
Klara od początku boryka się z różnymi problemami: obniżonym napięciem mięśniowym, wadą serca, wadą stóp, dodatkowymi paluszkami, czy brakiem odruchu ssania. W pierwszych tygodniach życia przeszła operację korekty koarktacji aorty, a w wieku 10 miesięcy zabieg usunięcia dodatkowych paluszków w rączkach. Obecnie Klara nie chodzi nie mówi, jednak coraz lepiej siada, zaczyna raczkować i próbuje stanąć w łóżeczku. Jest karmiona przez PEG. Klara potrzebuje stałej bardzo kosztownej rehabilitacji, specjalistycznych sprzętów itp. – to jej bieżąca walka. A dochodzi do tego jeszcze walka o terapię genową, która jest jej jedyną nadzieją… Dlatego bardzo chcę pomóc tej niezwykłej dziewczynce podczas tego Maratonu.

organizatorzy:
Irena Awieruszko -Ptaszkiewicz
Fundacja Siła Nadziei
Bielsko Bialski Ośrodek Sportu i Rekreacji - BBOSiR w ramach akcji Lato w mieście
Miejski Dom Kultury w Bielsku-Białej
Urząd Miasta Bielsko-Biała Wydział Kultury i Promocji

partnerzy:
Well Fitness bielsko-Biała Nowe Miasto

miejsce: ul. Słowackiego 27B, Bielsko-Biała- namiot w Parku Słowackiego, gdzie zimą jest lodowisko.

termin: 4 lipca od godziny 17.00 do 20.30

wejście i uczestnictwo: wolny datek do puszki fundacyjnej dla Podopiecznych tej akcji czyli dla Franka, Klary i Marty

wydarzenie poprowadzi: Piotr Szczutowski

ekipa instruktorów zumba fitness i salsation tego maratonu.

instruktorzy Salsation:

1. Przemek Primo Waszczyszyn MTS (Master Trener Salsation w Polsce) - Kraków

2. Iwona Jurczykowska-Kosik SEI (Salsation Elite Instructor) - Racibórz

3. Polina Kyshyshian instruktorka Salsation i Zumba Fitness - Czarny Dunajec

Instruktorzy Zumba fitness:

1. organizatorka: Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz - Bielsko-Biała

2. Paweł Błaszkiewicz - Kraków, Nowe Brzesko

3. Patrycja Rąba-Goryczko - Bielsko-Biała

4. Gosia Surlas - Wiśniowa

5. Patrycja Porczyńska -Pszczyna

6. Karina Żak - Chrzanów

7. Kamila Kwandrans -Częstochowa

8. Barbara Marchelek -Katowice

9. Agnieszka Młocek - Mikołów

10. Barbara Paszek - Ochaby

11. Renata Łuszkiewicz - Bielsko-Biała

12. Magdalena Adamus - Bielsko-Biała

13, Małgorzata Szłapa - Bielsko-Biała

14. Tomasz Matula - Skoczów

15. Amelia Legierska - Bielsko-Biała

Całkowity dochód z tego Wydarzenia jest przeznaczony dla dla Franka, Klary i Marty.

A tu jest link do tego Wydarzenia na Facebooku https://www.facebook.com/events/1531510865139942/?active_tab=about