22. Maraton Charytatywny Zumba Fitness i 5. Kalendarz Zumba Daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich

Podczas tego maratonu 22 listopada od 16.00 do 19.30 w Domu Kultury w Hałcnowie wolontariusze Fundacji Siła Nadziei będą zbierać wolne datki do puszek na leczenie i rehabilitację tych 7 ciężko chorych dzieci z Bielska-Białej i okolic. Tego dnia będzie można również zakupić Kalendarz Zumba daje Nadzieję i całkowity dochód z jego sprzedaży też będzie przeznaczony dla 7 Wspaniałych - czyli podopiecznych tej akcji. 

Podopieczni naszej akcji: 

1. Franek Grala z Bielska-Białej ma 15 lat. Urodził się z rozszczepem kręgosłupa i współistniejącym wodogłowiem oraz kilkoma innymi schorzeniami, które są wynikiem rozszczepu kręgosłupa. W wyniku tego ma niedowład kończyn dolnych i porusza się na wózku inwalidzkim. Jest rehabilitowany od pierwszych dni życia i wciąż potrzebuje stałej specjalistycznej rehabilitacji oraz potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego i wspomagającego jego codzienne funkcjonowanie.

2. Michałek Sowa z Siennej ma 4 latka choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jest to rzadka i bardzo ciężka, obecnie nieuleczalna, choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni oraz przedwczesną śmierć około 25 roku życia, Michałek nie może poddać się terapii genowej, bo ma tak specyficzną, wyjątkową mutację genetyczną, że w jego przypadku terapia genowa byłaby bardzo niebezpieczna dla jego zdrowia i życia. Dlatego tak ważna jest stała specjalistyczna rehabilitacja i opieka wielu specjalistów, żeby jak najbardziej spowalniać postępy tej bardzo ciężkiej choroby.

3. Marta Kubasiak z Żywca ma 13 lat. Marta przyszła na świat z niedotlenieniem i podejrzeniem wady mózgu! Przez kolejny miesiąc przebywała na OIOMI-ie. W tym czasie zmagała się również z sepsą. A potem padła straszliwa diagnoza- WRODZONA CYTOMEGALIA. W wyniku tego ma dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie, obustronny niedosłuch, znaczne opóźnienie psychoruchowe... Jedyną nadzieją dla Marty jest eksperymentalna terapia w Meksyku. Marta będzie jednym z pierwszych dzieci z Polski które skorzysta z terapii neurocytotronem, który regeneruje neurony i pomaga uzdrowić mózg.

4. Klara Gryczka, 4 letnia dziewczynka z Brzeszcz, żyje z bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą metaboliczna SLOS - Zespół Smitha-Lemliego- Opitza Jest to choroba metaboliczna, w której przebiegu organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Klara od początku boryka się z różnymi problemami: obniżonym napięciem mięśniowym, wadą stóp, dodatkowymi paluszkami, czy brakiem odruchu ssania. W pierwszych tygodniach życia córeczka przeszła też operację korekty koarktacji aorty, a w wieku 10 miesięcy zabieg usunięcia dodatkowych paluszków w rączkach.Obecnie Klara nie chodzi ani nie mówi, jednak coraz lepiej siada, zaczyna raczkować i próbuje stanąć w łóżeczku. Jest karmiona przez PEG.

5. Antoś Wawak z Kóz to 4 letni chłopczyk znany jako Długorzęsy Antoś. Zachwyca wszystkich swoim uśmiechem, długimi rzęsami i wytrwałością w ciągłej walce, którą toczy od urodzenia. Ma za sobą już kilka operacji. Dwa razy

pokonał urosepse, co sprawiło, że stał się jeszcze silniejszy. Diagnoza mózgowego porażenia dziecięcego wiąże się z wieloma zaburzeniami w jego rozwoju. Dodatkowo ma genetyczną wadę oczu, przez co nie widzi świata 

jak inni, a jego rozwój jest jeszcze bardziej ograniczony. Mimo, że ćwiczy nawet 20 h w tygodniu, nie potrafi mówić, chodzić,  siedzieć samodzielnie. Co chwilę pojawiają się nowe problemy i operacje, ale jego rodzina zrobi wszystko, co będzie trzeba, żeby mu pomóc.

7. Fabianek Fajferek z Bielska-Białej ma 6 lat. Urodził się z zespołem bardzo rzadkich i ciężkich wad wrodzonych, przeszedł już 11 operacji w tym 3 ratujące życie, a przed nim kolejne specjalistyczne i bardzo kosztowne operacje m.in. u dr Paleya. 

org.
Irena Awieruszko -Ptaszkiewicz
Fundacja Siła Nadziei
Miejski Dom Kultury w Bielsku-Białej
Urząd Miasta Bielsko-Biała Wydział Kultury i Promocji

partnerzy:
Dom Kultury w Hałcnowie
Well Fitness Bielsko-Biała Nowe Miasto
Wydawnictwo Lucrum

wejście i uczestnictwo - wolny datek do puszki fundacyjnej dla podopiecznych tej akcji czyli dla Franka , Michałka, Marty, Klary, Antosia, Frania i Fabianka

wydarzenie poprowadzi Piotr Szczutowski 

Super Ekipa Instruktorów Zumba Fitness tego maratonu :

1. organizatorka: Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz - Bielsko-Biała

2. Patrycja Rąba-Goryczko - Bielsko-Biała

3. Paweł Błaszkiewicz - Kraków, Nowe Brzesko

4. Paweł Gorzelak - Bielsko-Biała

5. Gosia Surlas - Wiśniowa

6. Barbara Pilch - Bielsko-Biała

7. Karina Żak - Chrzanów

8. Marta Jelonek - Zakopane

9. Kamila Kwandrans - Częstochowa

10. Polina Kyshyshian - Czarny Dunajec

11. Joanna Dudkiewicz - Racibórz

12. Barbara Marchelek - Katowice

13. Barbara Paszek - Ochaby

14. Magdalena Adamus - Bielsko-Biała

15. Renata Łuszkiewicz - Bielsko-Biała

16. Monika Giza - Brzeźnica

17. Tomasz Matula - Skoczów

18. Agnieszka Młocek - Mikołów

19. Anna Hadyniak- Pogwizd - Brzeźnica

20. Anna Koczur  - Szczyrk 

Całkowity dochód z tego Wydarzenia jest przeznaczony dla dla Franka  Michałka, Marty, Klary, Antosia, Frania i Fabianka.

Wydarzenie na FB https://www.facebook.com/events/1497748181502386?active_tab=about