RozmaitościRozmaitości

Rozmaitości Akcja Charytatywna Zumba daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich


fot. Dom Kultury w Olszówce. Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz zaprasza: Akcja Charytatywna Zumba daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich

Zumba daje Nadzieję składa się z trzech części: 

3. Kalendarz Charytatywnego Zumba daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich dla 7 Wspaniałych, 152 instruktorów Zumba Fitness z Polski i z zagranicy dołączylo do akcji, cegiełka za kalendarz 20 zł min. https://www.facebook.com/events/1877219709029377/ 

Promocja kalendarza odbędzie się m.in. przy okazji otwarcia wystawy malarstwa Ireny Awieruszko-Ptaszkiewicz w Domu Kultury w Olszówce 9 grudnia o godz. 18.30.

4. Maraton Charytatywny Zumba daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich dla 7 Wspaniałych - 12 stycznia w godz. 16.00-20.00 w Luce Arena w Bielsku-Białej w Kompleksie Nowe Miasto przy ul Legionów, wejście - cegiełka 20 zł min.

30 instruktorów Zumba Fitness z Bielska - Białej i okolic oraz z dalszych rejonów Polski, poprowadzi ten maraton,będą też animacje dla dzieci https://www.facebook.com/events/328956224547852/ 

Grupa na Facebooku Licytacje Charytatywne akcji Zumba daje Nadzieje w Chorobach rzadkich dla 7 Wspaniałych https://www.facebook.com/groups/337598690375263/

Pomoc dla 7 osób z rzadkimi chorobami, 6 dzieci i 1 osoba dorosła 19-letni chłopak. Liczba 7 nie jest tu przypadkowa - to jest kalendarz i maraton dla siedmiu wspaniałych. Chcę, żeby te osoby na swoje życie tak właśnie spojrzały, są inne, na pewno jest im trudniej, każdy dzień to walka o zdrowie i życie - ale właśnie prze to są to osoby WYJĄTKOWE! One i ich rodziny muszą wykazać się większą siłą, odpornością psychiczną, konsekwencją w walce z chorobą w walce o sprawność, często w walce o właściwa diagnozę lekarską, o trafne, profesjonalne leczenie Takie osoby i ich rodziny muszą wiele pokonać, także własne poczucie lęku, wstydu, zagubienia, niezrozumienia otoczenia Dlatego warto, żeby zobaczyły tę swoją wyjątkowość wspaniałość zarówno oni sami jak i ich rodziny. 

Bohaterami akcji są:

- 2-letnia Zosia Kita z Bielska-Białej, z niezwykle rzadką choroba genetyczną, trudną do zdiagnozowania, wiadomo tylko, ze Zosia ma aberracje, czyli mutacje na chromosomie 8 i 16;

- roczna Lilianka Macura z Czechowic Dziedzic, z rzadką chorobą genetyczną - Zespół TAR -  czyli taką, który charakteryzuje się obustronnym brakiem kości promieniowych w rączkach i choroba krwi małopłytkowość, czyli jeszcze do tego problemy z krzepliwością krwi;

- 5-letni Bartek Daniluk z Bielska-Białej, z rzadką chorobą genetyczną - Zespół Pradera Willego, inaczej choroba wiecznego głodu (z ang. Prader-Willi Syndrom - czyli PWS);

- 12 letnia Patrycja Filapek z Chybia, z ciężką genetyczną chorobą neurodegradacyjną, jeszcze nie zdiagnozowaną;

- 10-letnia Nadiia Paradecka z Oświęcimia, z rzadka choroba genetyczną Zespół Retta

- 19-letni Tomek Mrózek z Zaborza koło Skoczowa, z bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną powodującą m.in. powstawanie różnych guzów nowotworowych w głowie i w kanale kręgowym - neurofibromatoza TYPU 2

- 6-miesięczna Amelka Boruta z Rudzicy kolo Bielska-Białej, która choruje na tyrozynemie typu 1, to rzadka choroba genetyczna metaboliczna, przyczyną choroby jest niedobór enzymu, który uczestniczy w przemianie białka, co prowadzi do uszkodzenia wątroby i nerek, a nawet do nowotworu wątroby.

Całkowity dochód ze sprzedaży kalendarzy, z maratonu charytatywnego zumby i z licytacji na Facebooku – zostanie przeznaczona dla tych 7 podopiecznych, całość kwoty podzielona na 7 równych części.

org. Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz, instruktor Zumba Fitness, Zumba Gold, Zumba Kids, Zumba Toning, Zumba Step, www.irenaa.zumba.com, i_awieruszko@poczta.onet.pl; oraz Fundacja Pomaluj Nasz Świat

 

Akcja Charytatywna Zumba daje Nadzieję w Chorobach Rzadkich
miejsce: Luce Arena
Biletyminimum 20 zł
Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz
123 pkt. powrót do listy

Kalendarium

Styczeń 2019

Kontakt

Pełna Kultura
pl. Ratuszowy 6, pok. 232, 233
43-300 Bielsko-Biała
tel. 334971748
fax 334971716
email

Wersja mobilna

Aplikacja dla urządzeń
z systemem Android
opracowana przez Grupę 2Geeks

 

Wydarzenia

Serwis internetowy Pełna Kultura używa cookies (ciasteczek). Więcej informacji Zamknij