Dajemy nadzieję - 13. maraton charytatywny zumby
Rozmaitości

Dajemy nadzieję - 13. maraton charytatywny zumby

  •  Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz
  •  Wstęp: cegiełki 30, 20, 10, 5 zł

Dajemy nadzieję – pod takich hasłem 26 września w Bielsku-Białej odbędzie się 13. maraton charytatywny zumby. Tym razem organizatorka akcji – Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz, założycielka fundacji Siła Nadziei - chce pomóc Zuzi Szymańskiej, Fabiankowi Fajferkowi, Maciusiowi Cieślikowi i Rafałkowi oraz Kamilkowi Rudnickim.

Link do wydarzenia https://www.facebook.com/events/2617103168544524.
Wydarzenie odbędzie się pod namiotem na terenie zimowego lodowiska przy ul. Słowackiego 27, przy Bielskim Centrum Kultury. Od godz. 14.00 do 15.00 organizatorzy zapraszają na charytatywny koncert zespołu Włóczykije, a od 15.30 do 18.30 na charytatywny maraton zumba fitness.
Podczas wydarzeń odbędzie się również premiera IV edycji kalendarza charytatywnego Bielsko-Biała i zumba fitness dają nadzieję w chorobach rzadkich dla Zuzi, Fabianka, Maciusia, Kamilka i Rafałka.

Na koncert i maraton obowiązują wejściówki – cegiełki. Całkowity dochód ze sprzedaży kalendarzy, z koncertu i z maratonu oraz z licytacji na Facebooku zostanie przeznaczony dla pięciorga małych podopiecznych fundacji.
Jak zaznaczają organizatorzy, wydarzenie będzie bezpieczne, zgodne z wytycznymi sanepidu - liczba uczestników do 250 osób.

Podopieczni akcji:

Zuzia Szymańska to ciepła i uśmiechnięta 5-latka, która urodziła się z rzadką chorobą genetyczną NF1 (Neurofibromatoza typu 1). Choroba jest nieuleczalna i jej przebieg jest nieobliczalny. Gdy skończyła roczek, z jej oczkiem zaczęło się dziać coś niedobrego - zez i wytrzeszcz. Po badaniu okulistycznym i pilnym skierowaniu na rezonans wyszło, że w mózgu rośnie glejak czyli złośliwy nowotwór nerwu wzrokowego. I niestety nowotwór nerwów wzrokowych oraz guzy zaczęły zabierać Zuzi wzrok.
Fabianek Fajferek z Bielska-Białej ma nieco ponad roczek, urodził się w lipcu rok temu z poważnymi wadami rozwojowymi rączek i nóżek oraz z wieloma schorzeniami współistniejącymi. Przeszedł już kilka poważnych operacji, m.in. przepukliny oponowo-rdzeniowej, operację serduszka, ma wiele innych problemów zdrowotnych. Czekają go również specjalistyczne operacje rekonstrukcyjne rączek i nóżek.
Maciuś Cieślik - 2-letni wojownik z Jankowic koło Pszczyny choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba okrutna, postępująca, a do tego jeszcze w zestawie z padaczką. Oznacza problemy z oddychaniem, jedzeniem, brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi, leżąc na brzuszku nie jest w stanie podnieść główki, nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Maciuś walczy o terapię genową za 9.5 mln, a z racji tego, że ma już 2 lata, to ma mało czasu, bo ten lek można podać do określonego wieku lub wagi dziecka.
Bracia Rafałek i Kamilek Rudniccy z Trzebini chorują na rzadką chorobę kości i stawów czyli Mnogie Wyrośla Chrzęstno-Kostne lub Chorobę Oliera lub Zespół Keitha, na świecie znaną pod nazwą MHE. U chłopców choroba jest mocno zaostrzona, deformuje ich kości i stawy, narośla uciskają na narządy wewnętrzne, chłopcy przeszli już wiele operacji usunięcia narośli i jeszcze wiele przed nimi.

Wejściówki - cegiełki zarówno na koncert Włóczykijów jak i na Maraton Zumba Fitness
20 zł min. osoba dorosła
5 zł min -dziecko
Będą też cegiełki premium za 10 zł, 20 zł i 30 zł,
Osoby, które zakupią wejściówki cegiełki na koncert Wlóczykijów, który będzie przed maratonem Zumba fitness - mogą potem również na nim zostać

organizator
Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz
, 43-300 Bielsko-Biała strona internetowa: https://www.facebook.com/irena.awieruszkoptaszkiewicz


Bielsko-Biała logo
Pełna Kultura
Bielski Magazyn Aktualności

pl. Ratuszowy 6, pok. 232, 233
43-300 Bielsko-Biała