RozmaitościRozmaitości

Rozmaitości 5. Międzynarodowy Charytatywny Maraton Zumba Fitness


5. Międzynarodowy Charytatywny Maraton Zumba Fitness - dla bielskich Amazonek oraz dla Lilianki Macury i Stasia Groneta odbędzie się 10 sierpnia w godz. 16.00-20.00 w hala po Dębowcem.

Maraton organizują instruktorka Zumba Fitness z Bielska- Białej Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz wraz z Bielsko-Bialskim Ośrodkiem Sportu i Rekreacji w ramach akcji Lato w mieście i Fundacją Pomaluj Nasz Świat. Imprezę poprowadzi ok 30 instruktorów Zumba Fitness z Polski i z zagranicy, dla dzieci zostaną przygotowane animacje, organizatorzy zapraszają całe rodziny.

wejście i uczestnictwo: cegiełka min. 30 zł, dzieci do lat 10 - wstęp wolny

 

- W tym roku pomagamy dla Bielskich Amazonek oraz dla Lilianki Macury z Czechowic Dziedzic i Stasia Groneta z Żywca. Co ciekawe, mamy tej dwójki dzieci pracują w Szpitali Pediatrycznym w Bielsku-Białej

Lilianka Macura urodziła się z rzadką chorobą jaką jest Zespół TAR., który charakteryzuje się obustronnym brakiem kości promieniowych w rączkach i chorobą krwi tzw. małopłyktowość. Lilianka w listopadzie tego roku będzie miała dopiero 2 latka a już tak wiele przeszła. Kilka miesięcy temu przeszła skomplikowaną specjalistyczną operację rączek , przeprowadzoną przez światowej sławy dr. Paleya z USA.. do tej operacji już dołożyliśmy się trochę dla Lilianki dzięki akcji Zumba daje Nadzieję w Chorobach rzadkich dla 7 wspaniałych. Jednak okazało się, ze Liliance bardzo krzywią się nóżki, problem jest już bardzo poważny, więc wkrótce będzie musiała przejść kolejna specjalistyczna i kosztowną operację - tym razem nóżek. dlatego postanowiłam ją dołączyć do tego wydarzenia, żebyśmy jej również mogli jeszcze raz pomóc.

Staś Gronet ma 5 lat i podejrzewany jest u niego rzadki zespół genetyczny Coffin-Siris w którym prawie wszystkie dzieci nie mówią lub potrafią wypowiedzieć tylko pojedyncze wyrazy. Zespół Coffin-Siris bardzo rzadki zespół wad wrodzonych, który zdiagnozowano u około 200 dzieci na całym Świecie. Dzieci z tą chorobą mają często opóźniony rozwój psychoruchowy, bardzo niskie napięcie mięśniowe, nie mówią, mają cechy autystyczne i wiele innych problemów. Wszystko zależy od tego jaki gen jest uszkodzony. W przypadku Stasia potrzebne są kolejne badania genetyczne, by ustalić, który gen jest uszkodzony i precyzyjnie dobrać leczenie oraz rehabilitację. Staś dobrze rokuje. Po pierwszym specjalistyczny turnusie logopedycznym zaczął wymawiać pierwsze słowa. Badania genetyczne, specjalistyczne turnusy są bardzo kosztowne, a tylko systematyczna i dobrze dobrana rehabilitacja, pozwoli Stasiowi na utrwalenie jego ciężkiej pracy.

Pieniądze zebrane podczas maratonu, dzięki wolontariuszom z Fundacji Pomaluj Nasz Świat - będą potem podzielone na 3 równe części - czyli 1/3 kwoty będzie dla Stowarzyszenia Amazonek w Bielsku - Białej, na ich leczenie i specjalistyczną rehabilitację, 1/3 dla Lilianki i 1/3 dla Stasia.

Już po raz piąty wspieramy Bielskie Amazonki. Chcemy pomóc im w zebraniu środków na rehabilitację w trakcie leczenia oraz po leczeniu operacyjnym lub zachowawczym, na terapię psychologiczną i różne programy wsparcia. Diagnoza, potem walka z chorobą onkologiczną i jej pokonanie - całkowicie zmienia życie. Amazonki, to wspaniale kobiety, silne, pełne radości życia. Bardzo chcę im pomóc kolejny raz i pomóc dla tej 2 dzieci z rzadkimi chorobami: Lilianki i Stasia.

Organizując to wydarzenie wraz z Fundacją Pomaluj Nasz Świat, marzę o tym, żeby wzięło w nim udział jak najwięcej ludzi - bo wtedy będzie naprawę skuteczna pomoc finansowa dla naszych podopiecznych.

A przesłanie Maratonu również dotrze wtedy do dużej liczby osób - że działanie to potęga, szczególnie wspólne działanie na rzecz tych, którym trudniej w życiu. I jak ważna jest postawa aktywna wobec własnego życia, by w każdych okolicznościach życiowych jednak działać, walczyć.

Takie Akcje dają nadzieję, że coś w nas i wokół nas możemy zmienić na lepsze - bo razem mamy większą skuteczność - infrmuje Irena Awieruszko-Ptaszkiewicz.

 

 

5. Międzynarodowy Charytatywny Maraton Zumba Fitness
Biletycegiełka min. 30 zł, dzieci do lat 10 - wstęp wolny
Hala Widowiskowo-Sportowa pod Dębowcem
Karbowa 26, 43-300 Bielsko-Biała
tel. 338110155,
22 pkt. powrót do listy


| Strona wydrukowana z serwisu http://www.pelnakultura.info |